«Улыбки детей — наш целевой показатель»

Руководитель краевой общественной организации «Счастье жить» Анастасия Гилёва  — о  создании центра развития детей с  особенностями развития

В  октябре в  Перми открылся центр развития детей с  особенностями развития и  поддержки семей «Дом Счастья». По  сути, это  первое учреждение в  Пермском крае со  своим штатом специалистов и  разнообразными сервисами, услугами для  детей с  инвалидностью и  их  родителей. Оно  находится в  бывшем здании миграционного центра на  шоссе Космонавтов, 181а.

— Как  родилась идея создать центр помощи для  детей с  особенностями развития в  Перми?

Анастасия Гилёва
Фото: Юлия Юдинцева

— Сама идея создания такого центра родилась семь лет  назад, и  три  года у  нас  ушло только на  то, чтобы найти подходящее помещение. История поиска началась ещё при  предыдущих губернаторах и  главах города. В  итоге нам  предоставили «убитое» полуподвальное помещение на  улице Елькина на  189  кв.  м. Позже выяснилось, что  его  не  могут передать нам  в  пользование, потому что  был  утрачен нормативно-правовой  акт. И  нам  предложили снимать это  помещение в  аренду за  120  тыс.  руб. в  месяц. Мы  сказали: «Вообще-то вы  сами нам  должны платить за  то, что  мы  решаем острые социальные проблемы и  хотим оказывать услуги для  детей бесплатно».

Весной 2020 года, когда началась пандемия, нам  показали здание бывшего миграционного центра с  затопленным подвалом общей площадью 1034  кв.  м. Я  тогда сказала, что  это  нереально. Во-первых, мы  просим 200  кв. м, а  дают 1000, и  тут  очень много нужно вложений. Нам  посоветовали подумать, потому что  других свободных помещений на  тот  момент не  было, и  предложили объединиться с  другими НКО, чтобы создать общее пространство. Мне  понравилась эта  идея, потому что  когда мы  вместе, тогда всё по-другому. Но, к  сожалению, когда я  начала обращаться ко  всем НКО, то  все  они  говорили: «Да, классно, нам  тоже надо помещение, но  мы  не  видим возможности и  смысла вкладываться в  такое «убитое» помещение, мы  вам  тут  не  помощники».

— Но  вы  всё же  решили попробовать?

— Когда я  принимала решение об  этом помещении, я  попросила технический план здания, поскольку сама по  первому образованию инженер. Буквально за  час  ночью, пока у  меня дети спали, посмотрела и  «расписала» все  кабинеты. После этого съездила ещё раз  на  место, внесла корректировки и  согласилась на  передачу здания, чтобы начать его  восстановление и  размещение в  нём «Дома Счастья» для  детей с  ограниченными возможностями здоровья. Сейчас этот план хранится у  меня уже  как  реликвия. Но  без  поддержки партнёров-благотворителей и  волонтёров ничего бы  не  получилось.

— То  есть фактически центр начал работать в  ковидный год?

— Да, в  августе 2020 года наша общественная организация получила грант губернатора на  оснащение барабанной студии. В  том  же  году краевые власти передали нам  ключи от  двухэтажного помещения в  безвозмездное пользование сроком на  10  лет. В  ноябре того же  года мы  уже  открыли зал  танго для  занятий с  родителями.

Везде было ещё холодно, грязно и  неуютно, но  в  зале танго было тепло, покрашены стены, восстановлен потолок и  подведена электроэнергия. И  мы  уже  начали заниматься. Постепенно мы  восстанавливали здание и  частично открывали сервисы. Янтарная комната открылась 28  апреля 2021 года. И  примерно каждые два-три месяца мы  открывали новые сервисы, и  уже  после полного капитального ремонта «Дом Счастья» торжественно открылся совсем недавно. До  этого мы  открывали только маленькие сервисы, которые выходили из  капремонта.

Благодаря поддержке губернатора, в  том  числе личной, партнёров-благотворителей и  волонтёров в  Перми было создано новое пространство для  детей с  особенностями развития. То  есть свою задачу по  созданию помещения для  НКО  мы  выполняем. Уже  два  года здесь живёт детский театр «Туки-Луки», который проводит камерные спектакли, мастерские для  детей и  организовывает различные мероприятия. Также сотрудничество налажено с  фондом «Берегиня» и  общественной организацией «Территория семьи», которая бесплатно занимает складские помещения. Есть и  другие НКО, которые могут использовать помещения центра по  согласованию с  нами абсолютно бесплатно.

За  три  года здание было полностью отремонтировано внутри и  снаружи, а  также благоустроена прилегающая территория.

— Какая нагрузка на  центр сейчас? Сколько детей проходит через него, например, за  день?

— В  день у  нас  примерно проходит 186  детей. В  один момент времени  — около 50—60. Сейчас в  регистрации, которую мы  ведём с  сентября поимённо, зарегистрировано примерно 1200 детей.

— Какие дети приходят? С  какими проблемами?

— Дети приходят разные. Есть и  слабовидящие, и  тотально слепые, и  слабослышащие, и  дети с  аутизмом, под  которых был  специально создан целый центр поведенческого анализа на  регулярной основе. Причём мы  были первые в  Пермском крае. Сейчас уже  и  минздрав, и  минобр открывают свои центры поведенческого анализа, но  мы, общественная организация «Счастье жить», открыли первый такой центр, и  сейчас единственные, кто  берёт детей на  сопровождение, все  остальные пока работают в  консультативном режиме.

— Как  много детей-инвалидов сейчас в  Прикамье?

— В  Пермском крае больше 10  тыс. детей с  инвалидностью, в  Перми  — 4,5  тыс., и  поэтому все  потом и  будут нашими подопечными, по  ощущениям. В  прошлом году общественная организация «Счастье жить» оказала 58  тыс. услуг родителям детей с  инвалидностью, в  том  числе юридическая помощь и  телефон горячей линии.

Занятия проходят как  групповые, так  и  индивидуальные. Если открыть сайт happy59.com , то  на  нём есть проект «Дом Счастья». Там  можно посмотреть расписание занятий и  записаться онлайн. Мы  специально сделали это  для  удобства родителей  — на  сайте очень понятная инфраструктура. Можно самостоятельно записаться или  отменить запись.

— Кто  работает в  центре? Это  профессиональные педагоги?

— В  штате «Дома Счастья» сейчас девять сотрудников, а  всего за  год  примерно 136  человек ещё на  ГПХ. Это  логопеды, дефектологи, психологи и  педагоги дополнительного образования, музыканты, художники, гончарных дел  мастера и  все, кто  так  или  иначе работает с  нашими детьми. Они  все  с  большим опытом работы с  детьми с  инвалидностью. Других людей для  работы с  детьми мы  не  привлекаем. Если у  нас  есть волонтёры, то  они  работают на  занятиях в  качестве тьюторов или  ассистентов. Основные занятия ведут профессиональные специалисты.

— Что  для  вас  лично значит открытие этого центра?

— Для  меня лично  — это  что-то очень сильное про  веру. Веру в  людей, веру в  то, что  при  объединении усилий, возможно всё, даже то, о  чём и  не  мечталось. Один человек с  таким не  справится, государство такое создать не  сможет, так  как  уйдёт или  слишком много ресурсов (денег, времени и  т.  д.) и  всё равно так  не  получится. В  каждый кабинет нашего «Дома Счастья» вложена любовь, вера и  добрые намерения  — без  преувеличения!  — десятков людей. Помощь оказывалась не  только материальная и  имущественная, но  и  волонтёрская, экспертная и  другая.

— Можно ли  говорить, что  в  Перми существенно изменится ситуация с  оказанием помощи детям с  особенностями развития, учитывая, что  начато также строительство реабилитационного центра в  Камской долине?

— «Дом Счастья»  — это  иной подход к  развитию ребёнка и  помощи семье. Мы  не  подменяем функцию государства. То, что  оно  создаёт,  — решение социально важных задач, мы  докручиваем и  подсказываем, какими методами и  средствами можно проводить реабилитацию и  оказание медицинской помощи более эффективно. Мы  создаём условия для  счастливой жизни  — то, что  государство ещё долгое время не  сможет решить, потому что  оно  занимается решением базовых вопросов в  интересах детей и  человека. То  есть мы  создаём условия для  того, чтобы каждый день был  наполнен смыслами и  счастьем для  детей, в  том  числе для  их  максимальной социализации.

В  этом плане можно сказать, что  «Дом Счастья»  — это  место, где  тепло, уютно и  тебя всегда ждут и  помогут. Здесь представлен такой спектр помощи, который государство оказать не  сможет, но  при  этом всё наполнение дома, начиная от  навигации и  завершая уникальным подходом к  проведению занятий, развивает детей и  наполняет ресурсами родителей. И  для  нас  самое главное  — это  улыбки детей. Мы  считаем их, и  это  — наш  целевой показатель!

— Смотрели ли  вы  опыт других российских городов? Как  сильно отличается Пермь от  них  в  этом плане?

— Сейчас Пермь сильно отличается от  других городов. Этому поспособствовало не  только открытие «Дома Счастья» и  то, что  мы  пролоббировали строительство Большого комплексного реабилитационного центра, но  и  то, что  мы  10  лет  назад стали активно шевелить развитие всех краевых отелей реабилитации. Где-то требовали улучшения качества услуг, где-то расширения вариантов помощи, где-то требовалось оснащение, например кабинет БОС  (биологически обратной связи  —  Ред.) и  «Томатис» (Центр реабилитации инвалидов  —  Ред.) на  ул. Сивкова,  14.

От  этих изменений Пермский край стал сильнее остальных в  вопросах реабилитации. Кроме того, у  нас  есть прекрасный реабилитолог Владимир Бронников. В  2017 году Пермский край стал одним из  регионов-пилотов по  оказанию ранней помощи детям-инвалидам. И  я  считаю, что  мы  теперь сильно вырвались вперёд и  находимся в  топе регионов по  оказанию реабилитационный помощи. Многие субъекты РФ  в  этом плане не  развиты совсем, другие имеют огромный потенциал, но  родительская общественность его  не  использует, потому что  им  проще съездить в  Москву или  Питер и  пройти курс платно. Но, по  моей оценке, реабилитация должна быть в  шаговой доступности и  регулярной, ежедневной, а  иначе в  ней  нет  никакого смысла.