Под крылом «Берегини». Если сражаться с онкологией всем миром, победить можно наверняка

Волонтёры фонда «Берегиня» всегда рядом – научат, поддержат и в учёбе, и в спорте, и в творчестве. Главное — заставят верить, что всё будет хорошо. Фото: Евгения Коржова

Провести ребёнка за руку от болезни до счастья, быть рядом и помогать во всём – так видит свою миссию пермский благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Берегиня».

Поддержка рядом

Онкология – страшный диагноз. А детская онкология – это ад. В моменты отчаяния жизненно необходим ангел-хранитель. Для семей из Перми и Пермского края таким ангелом стал фонд «Берегиня».

НКО поддерживает семьи на протяжении всего цикла лечения — от поступления ребенка в отделение до наступления ремиссии и весь период адаптации после лечения.

На сайте фонда размещены подробные истории детей и молодых людей до 25 лет с тяжёлыми онкозаболеваниями. За труднопроизносимыми диагнозами стоят реальные, наполненные страхом, страданиями и бесконечной борьбой жизни семей.

Каждую такую историю курируют специалисты «Берегини». Они связываются и знакомятся с семьями, которым нужна поддержка. Работая в тесном сотрудничестве с Пермской детской краевой больницей, фонд получает всю актуальную информацию о ребёнке. Родители делятся новостями, как протекает лечение и какие препараты назначают, чтобы в случае необходимости объявить срочный сбор средств на закупку лекарств или проведение исследований.

Несмотря на то, что лечение онкологии входит в ОМС, далеко не все лекарства и анализы входят в список льготных. Например, дорогостоящие зарубежные препараты недоступны большинству семей. Также не оплачивается госбюджетом ряд анализов и исследований. Бывает и так, что на проведение дорогостоящих анализов в министерстве здравоохранения не остаётся квот, а исследование откладывать нельзя. Например, позитронно-эмиссионную томографию (ПЭТ), стоимость которой доходит до 80 тысяч рублей, потянет не каждая семья. В таких случаях на помощь приходят благотворители.

По всем фронтам

«Берегиня» работает с детьми и родителями из Перми и Пермского края с 2009 года. В мае фонд отметил своё 14-летие. За эти годы некоммерческая организация выросла, «созрела» и не останавливается в поиске новых возможностей. Только в этом году НКО ведёт работу сразу в нескольких направлениях, по нескольким программам, в рамках каждой из них реализуется около 30 проектов.

Программа «Помощь медучреждениям» и проекты в её рамках позволяют создать все условия для успешного лечения тяжелобольных пациентов.

Лечение онкологии – это высокотехнологичная область медицины. За счёт появления новых технологий его стоимость растёт быстрее, чем бюджет любой государственной больницы.Программа фонда «Берегиня» по оснащению больниц дорогостоящим оборудованием и недостающими расходными материалами позволяет эффективно лечить и реабилитировать детей.

По проекту «Дом рядом» — НКО арендует амбулаторную квартиру для пациентов Пермского детского онкоцентра. «Обучение персонала Пермского детского онкоцентра» — проект, направленный на организацию тренингов для врачей и медсестер, чтобы предотвратить профессиональное и эмоциональное выгорание медиков.

Мы живём

«На подмогу» — это программа точки опоры для семей, которые проходят тяжёлое лечение. Благодаря пожертвованиям фонд оплачивает обследования, покупает лекарства, спецпитание и средства гигиены, помогает добраться до места лечения. А ещё на подмогу семьям приходят психолог и социальный работник фонда. Психолог помогает родителям принять ситуацию и настроиться на лечение, а социальный работник объясняет все тонкости законодательства в получении государственной помощи.

«Знайбус» — программа для пациентов детской краевой больницы, которые долго находятся на лечении. «Лего в онкоцентре», «Я живу. Красочный мир», «Больничные клоуны» — вот лишь малая часть проектов фонда, призванных облегчить и раскрасить досуг маленьких пациентов. И главное – заставить их поверить, что лечение – это всего лишь этап в их долгой-долгой жизни.

«Лига чемпионов» — программа сопровождения семей, которые закончили терапию и вернулись домой. Специалисты фонда остаются на связипрактически круглосуточно: организуют встречи с психологами и врачами, консультируют по любым вопросам.

В программе также работает ряд проектов. Например, «Фотоэкспедиция», «Арт-экспедиция» и другие. Самый масштабный проект — ежегодные «Игры победителей» — спортивный праздник, на котором собираются все семьи, закончившие лечение.

Любовь побеждает болезнь. Ежегодные «Игры чемпионов – 2023» для детей, перенёсших онкологические заболевания. Участницы мама и дочь. Фото: Евгения Коржова

Задача реабилитационных программ – вернуть ребёнку уверенность в своих силах, показать, что он может гораздо больше, чем привык думать за время болезни.

Кто продвигает добро

«Мы рядом» — это программа, привлекающая к сотрудничеству добровольцев.

Событийные волонтёры незаменимы при организации различных мероприятий, которых фонд проводит великое множество. Больничные волонтёры занимаются непосредственно с детишками – пациентами Пермского детского онкоцентра – проводят мастер-классы, игры. Словом, отвлекают детей от болезни и дарят радость.

Автоволонтёры — самые мобильные и в силу этого нередко самые незаменимые. Отвезти ребенка в аэропорт, анализы в лабораторию или забрать подарки из магазина – всё это происходит чётко и в срок благодаря автоволонтёрам.

Фотоволонтёры — продвинутые. Они не только фиксируют мероприятия фонда, обучают маленьких пациентов искусству фотографии. Их самая непростая задача – сфотографировать ребёнка, для которого объявлен сбор средств, так, чтобы никто не заметил его страданий.

Быть рядом, сделать помощь доступнее для подопечных из отдалённых уголков края – основная задача проекта «Поддержка на месте».

С июня этого года фонд начал развивать реабилитационное волонтёрство в Чусовом, Губахе, Добрянке и Кунгуре.

- Именно в этих городах проживает большее количество подопечных нашего фонда, — рассказывает pr-менеджер благотворительного фонда «Берегиня» Марина Фролова. – Кроме того, здесь уже есть волонтёрские сообщества, которые мы можем сделать больше, повысить профессионализм волонтёров, внести новые смыслы.

Специалисты фонда обучат ребят навыкам психолого-социальной реабилитации. После обучения студенты-волонтёры проведут ряд мероприятий для подопечных фонда.

Принять участие в реабилитационном волонтёрском движении могут молодые люди из соседних территорий, например, из Ординского округа.

Сила в единстве

С июня этого года фонд «Берегиня» начал реализовывать новый проект «Забота без границ». Проект направлен на помощь родителям и специалистам, которые находятся рядом с ребёнком.

Опыт НКО работы с семьями и врачами показывает, что создание помогающей среды вокруг болеющего ребёнка возможно только через его близкое окружение. И главное, чтобы эти люди сами были полны жизненных сил и уверенности, равно как и уверены в силах ребёнка.

Проект «Забота без границ» реализуется при поддержке Фонда губернаторских грантов Пермского края. Сумма поддержки составила более 1,9 млн рублей.

Силы и оптимизм специалистам фонда придаёт статистика выздоровления ребят – 8 из 10. Кого-то они уже успели поздравить с днём свадьбы и рождением детей. Многие из подопечных фонда затем приходят в ставшую семьёй «Берегиню» волонтёрами – для них это не просто ответная благодарность. Это утверждение жизни.

«У нас сложная работа, она требует эмпатии и сопереживания тому, что происходит с детьми и с их родителями, — пишет в сообществе ВКонтакте директор фонда Татьяна Голубаева. — В НКО невозможно сделать в одиночку ничего: ты можешь найти единомышленников, зарядить их на какую-то идею, вдохновить, но ты один точно не справишься», — пишет директор фонда «Берегиня».

«Сегодня НКО – наши надёжные партнеры в развитии края. Своими проектами вы решаете важные социальные задачи, повышаете качество жизни людей. Поэтому краевые власти будут и дальше совершенствовать механизмы поддержки инициатив некоммерческих организаций», — отметил губернатор Дмитрий Махонин.

ЦИФРЫ